Hacer de la iglesia un lugar accesible: Ministerio a las familias con discapacidades
Al evaluar tres áreas claves de su iglesia –su lugar, su gente y sus programas– puede ayudar a su iglesia a ser accesible para las familias con discapacidades.
Por Joe N. Butler
Lane Simmons
Nunca noté a las personas con discapacidades hasta hace doce años atrás cuando nació mi hijo, Micah. Antes de tener un hijo con necesidades especiales, yo asociaba discapacidad con vejez y con circunstancias desafortunadas. Como la mayoría de los padres cristianos hacen, mi esposa y yo oramos por nuestro hijo aun desde el vientre, y esperábamos un niño saludable. Yo suponía que si hacíamos lo correcto (orar, buscar a Dios, seguir las órdenes del médico), todo saldría bien. Planeaba llevar a mi hijo a jugar a la pelota, caminar los dieciocho hoyos de la cancha de golf, y ver continuar el nombre de la familia. Pero Dios tenía otros planes. Planes que hicieron que diéramos todo de nosotros, pero que finalmente fortalecieron a nuestra familia.
Otra cosa que de veras nunca había observado antes de tener un hijo con necesidades especiales, es lo inaccesibles que son la mayoría de las iglesias para aquellos que tienen discapacidades. Los padres de hijos con discapacidades pueden enviar a sus hijos a la escuela cinco días a la semana, pero tener dificultades para encontrar una iglesia que los reciba un día a la semana. Con un espíritu voluntarioso y un esfuerzo intencional, cada iglesia puede volverse accesible a las familias que conviven con discapacidades.
EL PROBLEMA DE LA DISCAPACIDAD EN ESTADOS UNIDOS Y EN LA IGLESIA
Antes de Micah nunca me hubiera imaginado que la discapacidad impactaba a tantas familias. En promedio, afecta aproximadamente al 20% de los individuos en una comunidad dada. Según un reporte de la Oficina de Censos de los EE. UU. “de los 62.2 millones de niños debajo de los 15 años, aproximadamente 5.2 millones, o el 8,4%, tenían alguna clase de discapacidad. La mitad de ellos fueron clasificados con discapacidades severas (2.6 millones de niños)”.1 El Acta de Americanos con Discapacidad (ADA, por sus siglas en inglés) define a un individuo con discapacidad como “una persona que tiene un impedimento mental o físico que limita sustancialmente una o más actividades importantes de su vida, una persona que tiene una historia o registro de tal impedimento, o alguien que es percibido por los demás como poseedor de tal impedimento”.2
Mi hijo Micah tiene un trastorno del espectro autista. Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, “los desórdenes del espectro autista (ASDs, en inglés) son un grupo de discapacidades del desarrollo, discapacidades neuromotoras, que pueden causar grandes desafíos a nivel social, comunicacional y conductual. Las discapacidades neuromotoras son un grupo diverso de condiciones severas crónicas que derivan de impedimentos mentales y/o físicos. Las personas que poseen este tipo de discapacidades tienen problemas con las actividades más importantes de la vida, tales como el lenguaje, movilidad, aprendizaje, valerse por sí mismos y tener vida independiente. Las discapacidades comienzan en cualquier momento del desarrollo hasta los veintidós años de edad y generalmente duran toda la vida”.3
El problema de la discapacidad en los Estados Unidos, las definiciones y estadísticas, pueden ser apabullante. Sin Cristo, la familia de la iglesia y una cosmovisión bíblica, los padres solo pueden tener esperanzas de que su hijo se cure o pueda ser educado lo suficiente como para poder funcionar en sociedad. Lamentablemente, al igual que en la sociedad secular, la mayoría de las iglesias no han prestado atención a las familias que tienen hijos con discapacidades. En su libro Including People with Disabilities in Faith Communities [Incluyendo a los hijos con discapacidades en las comunidades de fe], Erik Carter dice: “Numerosos grupos de fe han reconocido su falla en responder a las personas con discapacidades de maneras que reflejen su llamado a ser solidarios, amorosos y receptivos como comunidad”.4 Según un estudio que consultó a padres de niños y jóvenes con discapacidades, “menos de la mitad de los niños y jóvenes con autismo, ceguera o sordera, retraso mental o discapacidades múltiples habían participado en actividades religiosas en algún momento en los años anteriores”.5
Este es el estado de la discapacidad en Estados Unidos y en la iglesia. Las definiciones y estadísticas pueden ser apabullantes. Si las ignoramos, nada cambiará. Cuando nos percatamos de ellas y entendemos que vivimos en un mundo caído pero Dios todavía está en control, adquirimos una nueva perspectiva sobre el propósito y diseño de Dios. Dios no comete errores. Él hizo a cada persona en la Imago Dei, para dar gloria a su nombre.
IMPACTO DE LA DISCAPACIDAD EN LA FAMILIA
Recibimos el diagnóstico de la discapacidad de Micah mientras yo era estudiante en el Colegio Cristiano Forge Christian. Me preparaba para lograr un título en ministerio pastoral. Decir que las cuestiones médicas de Micah puso un palo en la rueda es quedarse corto. La mayoría de los padres visualizan a sus bebés recién nacidos durmiendo en la noche, o al menos algunas horas, y regurgitan de tanto en tanto. Si Micah dormía dos horas seguidas, esa era una buena noche. Él no podía tomar el pecho y tuvo que probar varias fórmulas de leche –debido al reflujo ácido–antes de encontrar una que pudiera digerir. Yo tenía clases todo el día mientras que trabajaba en las noches y los fines de semana. Mi esposa, Jen, tenía el trabajo full time de madre de un hijo de dos años y otro con necesidades especiales. Entre otras cosas, ella era responsable de hacer malabares para asistir a las múltiples consultas semanales de terapia de Micah, las cuales eran vitales para enseñarle a caminar, hablar y usar la motricidad fina y gruesa. A menudo se sentía abandonada durante días.
Los estudios indican que “vivir con un niño con una discapacidad puede tener efectos profundos en toda la familia: padres, hermanos y miembros de la familia extendida. Es una experiencia particular que comparten las familias y puede afectar todos los aspectos del funcionamiento de la misma. En el aspecto positivo, puede ensanchar el horizonte, aumentar la conciencia de los miembros de la familia sobre sus fortalezas internas, mejorar la cohesión familiar, y alentar las conexiones con grupos comunitarios o instituciones religiosas”.6 Sin embargo, también puede afectar negativamente el funcionamiento familiar en las áreas de tiempo, costos económicos, demanda física y emocional y complejidad logísticas.
La mayoría de los padres son arrastrados a cuidar de un hijo con necesidades especiales sin ningún previo entrenamiento o entendimiento acerca de la discapacidad. Como padres, uno hace lo que le sale naturalmente: amas a tu hijo y tratas de conocerlo, lo cual lleva tiempo. Desafortunadamente a muchas familias con hijos con discapacidades leves a severas no les queda mucho tiempo para invertir en la pareja o en los otros hijos. Los estudios indican que “tener un infante con una condición médica grave o riesgos de salud aumenta la probabilidad de que los padres se divorcien o se separen”.7 Los padres de hijos con discapacidades pueden sentir culpa y remordimiento y una baja autoestima. Otro estudio halló que “los padres de hijos con discapacidades tienen menores tasas de participación social que los padres sin ellos”.8
EL MANDATO BÍBLICO PARA LA IGLESIA DE ACOMPAÑAR A LAS FAMILIAS CON DISCAPACIDADES
Cuando pienso en el mandato bíblico para la iglesia de acompañar a las familias con discapacidades, la imagen que viene a mi mente es el cuerpo de Cristo. Cuando una parte del cuerpo físico está inactiva o es rechazada, afecta a todo el cuerpo por completo. Lo mismo es cierto cuando la iglesia fracasa a la hora de incluir a cada parte del cuerpo de Cristo, especialmente las partes “más débiles”, las cuales pueden ser las personas con discapacidades. La Biblia es clara en que “todos los miembros sean igualmente incluidos y valorados”.9
1 Corintios 12:22-26 dice: “Antes bien los miembros del cuerpo que parecen más débiles, son los más necesarios; y a aquellos del cuerpo que nos parecen menos dignos, a éstos vestimos más dignamente; y los que en nosotros son menos decorosos, se tratan con más decoro. Porque los que en nosotros son más decorosos, no tienen necesidad; pero Dios ordenó el cuerpo, dando más abundante honor al que le faltaba, para que no haya desavenencia en el cuerpo, sino que los miembros todos se preocupen los unos por los otros. De manera que si un miembro padece, todos los miembros se duelen con él, y si un miembro recibe honra, todos los miembros con él se gozan”.
El teólogo Amos Yong declara: “Una eclesiología pneumotológica bíblicamente informada e inclusiva enfatiza tanto el hecho de que la iglesia es liberada de cualquier obstáculo que pueda excluir a ciertos miembros del pleno acceso y la participación, como también que los miembros ‘más débiles’ son tratados con más honor por Dios y por ende son más centrales a la identidad del cuerpo de Cristo”.10 Yong prosigue diciendo que “el Espíritu Santo (…) es en realidad quien actúa como el defensor y abogado de todas las personas, especialmente los pobres, los ‘débiles’ y oprimidos, y los inicia en el cuerpo de Cristo. El resultado es o debería ser una clase de hospitalidad en la cual la barrera del nosotros/ellos sea superada”.11 Demasiadas iglesias bien intencionadas hoy en día ministran en sus propias fuerzas en vez de hacerlo en el poder de Cristo. Pablo nos recuerda en 2 Corintios 12:10: “…porque cuando soy débil, entonces soy fuerte”.
La Gran Comisión de Cristo no hace diferencia entre los que tienen discapacidades y los que no las tienen; claramente declara que la tarea misionera de la iglesia es alcanzar a todas las naciones. Las personas con discapacidades necesitan a Jesús tanto, y a veces más, que los que no tienen discapacidades. Necesitamos evangelizarlos al estar con ellos y compartir el evangelio en palabra y en obras.
INCLUIR Y APOYAR A LAS FAMILIAS PARA QUE PARTICIPEN DE LA VIDA DE LA IGLESIA
Cuando se trata de encontrar una iglesia para una familia afectada por la discapacidad, el proceso puede resultar aterrador y las opciones pueden ser magras. Al igual que los padres nuevos, la mayoría de las iglesias no saben qué hacer con los niños con discapacidades o cómo acompañar a esas familias. La conclusión es que ellas solo están buscando un lugar al que pertenecer.
¿Entonces cómo las iglesias involucran y apoyan a esas familias en su vida cotidiana? No se necesita ser un genio para saber que lo que las iglesias necesitan es ser más intencionales. La cualidad más importante de convertirse en una iglesia accesible es crear un clima de recibimiento y aceptación. Jesús socializaba con personas de todos los trasfondos sociales y recibía a aquellos que la sociedad rechazaba. El dicho es cierto: “A la gente no le preocupa mucho lo que usted sabe, hasta que saben cuánto se preocupa por ellos”.
Al evaluar tres áreas claves a su iglesia –su lugar, su gente y sus programas– puede ayudar a su iglesia a ser accesible para las familias con discapacidades.
Su lugar. No hay nada más frustrante para una persona o familia con una discapacidad que no poder entrar por las puertas delanteras de la iglesia, el santuario o el aula. Pida prestada una silla de ruedas por un día y dese una vuelta por la parte exterior e interior de su templo para ver qué tan accesible es para los que se mueven por ese medio. ¿Hay suficiente espacios de estacionamiento cerca de la entrada delantera? ¿Hay rampas en el cordón para llegar hasta el pasillo? ¿Hay un ascensor, rampa o elevador para acceder a todas las zonas de la iglesia? De no ser así, ¿qué clase de señal le está dando a su comunidad? Haga las modificaciones que sean necesarias.
Su gente. Solo porque las familias con personas discapacitadas pueden acceder a su iglesia, eso no significa que sea accesible. ¿Su equipo de liderazgo y congregación saben cómo dar la bienvenida y dirigirse a las personas y familias con discapacidades? Una manera en que puede lograrlo es teniendo un domingo de toma de conciencia sobre las personas con necesidades especiales, para enseñarle a la iglesia sobre cómo interactuar con ellos y sus familiares. Hable sobre la necesidad de alcanzar e incluir a las personas con discapacidades en el cuerpo de Cristo, hable sobre el lenguaje de “la gente primero” donde se dirige primero a la persona antes que a la discapacidad (por ejemplo, el niño con autismo en vez de el niño autista). Y aliente la amistad entre los congregantes y las familias con necesidades especiales. Dios quiso que la iglesia fuera una comunidad en donde compartiéramos las cargas y las alegrías de los demás.
Sus programas. Cuando se trata de sus programas, no es tanto acerca de empezar un “ministerio a la discapacidad”, sino más bien sobre cambiar la filosofía de ministerio. Yo sugiero insertar a los individuos con necesidades especiales en los programas ya existentes cada vez que sea posible. Los niños tienden a aceptar las habilidades de los demás mejor cuando se conocen. Usted comenzará a notar, por ejemplo, que los niños sin discapacidades desarrollan una compasión por los que tienen discapacidades.
Desde hace varios años las escuelas públicas han estado usando planes de educación individualizados (IEP, por sus siglas en inglés) para fijar metas e implementar estrategias de aprendizaje para estudiantes con necesidades especiales. La iglesia puede aprender algo de la manera en que el sistema público trabaja. Al comunicarse con los padres de niños con necesidades especiales en su iglesia, usted descubrirá cuál es la manera en que ese niño aprende mejor, lo que le gusta y lo que no, lo que saben de Dios y lo que no saben, cómo ayudarlos mejor en la tarea y cuál es la forma de manejar un incidente. Modifique o cree un formulario para las familias, que incluya un cuestionario con preguntas como por ejemplo si puede mirar el IEP del niño junto con ellos, así poder incluir mejor a su hijo con necesidades especiales dentro de la iglesia.
Las familias con hijos con discapacidades son una parte necesaria del cuerpo de Cristo. Pero, como naturalmente tenemos temor a lo desconocido, tendemos a pasar por alto a tales familias en la iglesia local. El ministerio, en general, es riesgoso, pero la recompensa bien lo vale. Joni Eareckson Tada y Steve Bundy nos dicen que “cuando una iglesia no recibe a la comunidad discapacitada hay un alto precio que pagar. Jesús dijo ‘De cierto os digo que en cuanto no lo hicisteis a uno de estos más pequeños, tampoco a mí lo hicisteis’ (Mateo 25:45)”.12
JOE BUTLER, misionero de las Asambleas de Dios de EE. UU. a personas con discapacidades y sus familias. Joe y su esposa Jennifer fundaron Ability Tree.
